Vivre
Il est compréhensible que les enfants et les adultes porteurs d’une dérivation appréhendent de faire de l’exercice ou du sport. Mais avec quelques précautions très simples, une dérivation ne devrait pas avoir d’impact sur votre quotidien, ni vous empêcher de faire ce que vous aimez.
Les valves actuelles sont très solides, ce qui est rassurant. Elles sont fabriquées en silicone, un matériau résistant et flexible. De plus, comme elles sont généralement placées sur le côté de la tête, elles sont rarement endommagées en cas de chute, car votre épaule touche le sol en premier et absorbe le choc. Vous trouverez ci-dessous des conseils pratiques pour vivre avec une dérivation.
Sports
Ces activités sont un excellent moyen d’améliorer l’équilibre, la coordination et la condition physique, et conviennent normalement aux personnes porteuses d’une dérivation. Sachez toutefois que le drainage par dérivation ne peut avoir lieu quand la tête est en dessous de l’extrémité la plus basse du système de valve.
Évitez par conséquent de rester trop longtemps la tête en bas, car cela peut être très inconfortable. En revanche, les activités où vous baissez brièvement la tête, comme la roue, le « poirier » ou les roulades, ne posent en principe pas de problème.
Activités nautiques
Vous pouvez pratiquer la plongée sous-marine à condition de toujours plonger en binôme et de ne pas aller trop profond — des précautions d’usage pour tout plongeur. Consultez votre médecin pour toute question spécifique à votre situation. Les autres activités nautiques, comme la natation et la voile, ne posent en principe aucun problème.
Autres sports
Les sports tels que le trampoline, le football, le baseball ou le hockey, ne posent normalement pas plus de problèmes aux personnes porteuses d’une dérivation. L’équitation présente des risques pour tous les participants, il faut donc veiller à se protéger la tête avec une bombe bien ajustée.
Bien qu’il ne s’agisse pas d’un sport, les montagnes russes, qui impliquent des accélérations et des virages rapides, ne sont pas recommandées. La force d’accélération peut très occasionnellement provoquer des saignements à l’intérieur de la tête, qui pourraient bloquer la dérivation.
Partir en vacances
Si vous voyagez à l’étranger ou vers une destination inconnue, demandez conseil à votre médecin ou faites une recherche sur Internet pour vous assurer que vous serez à proximité d’un centre neurochirurgical équipé pour prendre en charge les patients atteints d’hydrocéphalie et votre type de dérivation.
Il sera alors plus facile de choisir un endroit à moins de deux heures de route, si nécessaire.
À l’aéroport
Quelques cas occasionnels font état d’une réinitialisation de valves programmables par des détecteurs de métaux portatifs, et ce malgré la protection de certains systèmes contre ce type de risque. Emportez toujours avec vous votre carte patient, et dites au personnel de sécurité que vous devez suivre les mêmes précautions que les personnes porteuses d’un stimulateur cardiaque. Les portiques de sécurité qui utilisent des rayons X n’ont en principe aucun effet sur votre valve.
Prendre l’avion
La plupart des personnes porteuses d’une dérivation peuvent prendre un avion de ligne ordinaire. Si l’on vous a déconseillé, il y a quelques années, de prendre l’avion, consultez à nouveau votre neurochirurgien car il peut maintenant être d’un avis différent. Certaines personnes se sont vu conseiller par leur neurochirurgien de ne pas prendre l’avion pour des raisons très spécifiques. Vérifiez donc si cela s’applique à vous. Si votre mobilité est réduite, utilisez toujours des bas anti-embolie pour réduire le risque de thrombose, et bougez vos pieds et vos jambes pendant tout le vol si vous le pouvez — un bon conseil qui s’applique d’ailleurs à tous les passagers adultes.
Champs magnétiques
Notre environnement est rempli de champs magnétiques générés par les aimants présents dans d’innombrables objets du quotidien. Les valves programmables étant réglées et ajustées par les médecins au moyen d’un dispositif magnétique spécial, les patients ont besoin d’être rassurés sur le fait que leur valve ne sera pas affectée par inadvertance par d’autres aimants.
Les téléphones portables, chargeurs sans fil, haut-parleurs, écouteurs, implants cochléaires, appareils auditifs, tablettes électroniques, détecteurs portatifs, jouets pour enfants, plaques à induction, et même les aimants de réfrigérateur, ne sont qu’un petit échantillon des objets dans lesquels on peut trouver des champs magnétiques de différentes intensités. Qu’est-ce que cela signifie pour vous si une valve programmable vous a été implantée ?
Les valves programmables présentent l’avantage de pouvoir être réglées dans des centres spécialisés au moyen d’un équipement de programmation magnétique spécial, sans nécessiter d’intervention chirurgicale ou de procédure invasive. Il est important que ces valves soient conçues et testées pour résister aux modifications intempestives causées par d’autres aimants puissants qui pourraient se trouver à proximité ou par des aimants très puissants situés à une plus grande distance.
Bien que le risque d’effets involontaires sur les valves dus aux aimants les plus courants soit faible, vérifiez auprès de votre médecin le type de valve que vous avez et si sa conception la protège contre les forces magnétiques.
Les ondes Bluetooth n’ont pas une forte activité magnétique et n’ont donc aucun effet sur les valves programmables.
Scanners IRM
Largement utilisés pour les diagnostics dans les hôpitaux, les scanners IRM génèrent des champs magnétiques puissants. Toutefois, des valves programmables bien protégées ont été testées dans des champs allant jusqu’à 3 Tesla sans que leurs réglages ne soient affectés. Ces systèmes sont marqués comme compatibles avec l’IRM jusqu’à 3 Tesla. Tous les types de valves non programmables sont totalement immunisés contre les changements de réglage intempestifs dus aux champs magnétiques.
